"Pårørande- ein viktig ressurs i demensomsorga " Korleis kan me som sjukepleiarar støtte og ivareta pårørande til heimebuande demente?

Det er eit år sidan me sat og skreiv på bacheloroppgåva eg og medstudenten min Ida Dolonen- Marthinussen.  Eg har no jobba som sjukepleiar på demensavdelinga Suldal Sjukeheim sidan 10. juni 2013.   Her er ei oppsummering av funna våre, og eg håpar og trur at pårørande og helsepersonell kan ha nytte av å lese dette:

Me valgte å skriva om emnet "Pårørande - ein viktig ressurs i demensomsorga"- Korleis kan me som sjukepleiarar støtte og ivareta pårørande til heimebuande demente?
Grunnen til det var at me fann dette som svært utfordrande og intressant då me hadde praksisperioden i heimesjukepleien.  Me såg at familiar til demente ofte ikkje har tilstrekkeleg overskot og ressurser til å ivareta dei rettane dei har på grunn av sjukdommen er kronisk og alvorligheitsgraden den har. 

Med tanke på at befolkninga i landet blir eldre og antalet demente aukar, samt at samhandlingsreforma har trådd i kraft- såg me at behovet for auka støtte og ivaretaking av pårørande er naudsynt i framtida. Me skreiv ei litteraturbasert oppgåve. Blant anna basert på 5 vitenskapelege artiklar og anbefalt faglitteratur innanfor emnet


Eit av funna våre var at pårørande venta lenge før dei søkte hjelp. Me som sjukepleiarstudentar såg dømer på at pårørande hadde så stor redsel for brann at den mest blei altoverskyggande og medførte at den pårørande ikkje torte å forlate heimen.  Eine studien me brukte viste at den støtta pårørande oppnådde av praktisk hjelp heime blant anna med hjelpemidler som til dømes komfyrvakt, gjorde at den demensjuke kunne bli buande lengre heime.

Litteratursøka våre viste at felles mål både hjå helsepersonellet og den pårørande er viktig for å kunne klargjere kva slag hjelp som trengs. Det kan bidra til å forhindre skuffelsar hjå pårørande om at forventningar ikkje vert innfridd eller hindre at det oppstår falske forhåpningar. 



Santulli (2011:162-163) peikar på følgande vanlege symptom som pårørande kan utvikle :

 * Er oppteken av tankar rundt personen som er sjuk
* uttrykker anger, særleg retta mot personen med demens
* føler seg overvelda av pårørandesituajsonen
* føler å miste kontroll av sitt eige liv
* isolert frå delta på sosiale aktivitetar og andre interesser
* føler seg utslitt heile tida, men har vanskar med å få sove
* symptom på depresjon
* har skuldkjensle over å ikkje gjere noko for personen med demens
* uttrykker bekymring, angst og er irritabel

I våre praksisperiodar såg me fleire dømer på at pårørande venta for lenge med å søke hjelp. Når først hjelpeapparatet blei iverksett var pårørande av og til så slitne at det ikkje var andre alternativ enn innleggelse på institusjon for den demenssjuke. Pårørande hadde ikkje lenger tilstrekkeleg med ressurser til å ha personen buande heime. Dette er dømer på kor me meiner det er viktig å komme i gong med informasjon av pårørande så tidleg som mogleg i sjukdomsforløpet til den demente. Me som sjukepleiarar må hjelpe dei til å søkje råd og hjelp før dei begynner å bli utslitne. Dette viser også studien av Meredith et al. (2012) 

Litteratursøket vårt viste at det er behov for å møte kvinner og menn ulikt når me skal gi støtte og rettleiing til pårørande ( Aasgard et al 2007 ). Informasjonen som sjukepleiarar gir må ta hensyn til dette og må tilpassast den enkelte pårørande. Studien til Meredtith et al (2012) viste at det er viktig å sjå dei pårørande som ein ressurs, og at framtidige utviklingsprogram i større grad må ta med denne gruppa i arbeidet som blir gjort på området. Sjukepleiarane må vera medvitne om dette når me i framtida skal arbeide med pårørande. 

Litteratursøkjet vårt viste også at det trengtes meir forskning på tiltak som har dokumentert effekt på å hjelpe omsorgsgivarar til personar  med demens. Studien av Lee & Cameron (2008) viste at avlastningstiltak ikkje har påvist sikre positive eller negative effekter korkje hjå omsorgsgivarar eller hjå den demenssjuke. 

Imidlertid er det ein påvisbar positiv effekt av kognitiv tilnærming. Søket vår i liiteraturstudien viste at kognitiv tilnærming reduserere psykologisk sjukeligheit og stress hjå pårørande ( Vernooij- Dassen et al. 2011). Vår vurdering var at så sikker viten bør bli tatt meir i bruk av oss sjukepleiarar i det praktiske arbeidet med å støtte og ivareta pårørande til personar med demens. I denne samanhengen viste me til studien av Vellone et al (2008) kor det blei funne at bekymringar for framtida svekka livskvaliteten til dei pårørande. Gjennom kognitiv tilnærming tilpassa kvar enkelt pårørande, kan me få kartlagt kva meistringsstrategiar dei nyttar.  Slike kunnskaper bør nyttast når framtidige program for støtte og ivaretaking av pårørande skal utviklast.

Litteratur: 

Aasgard., Mogens, T.M. og E.K. Grov. Familiebasert omsorg på godt og vondt. Sykepleien Forskning 2007 2(3): 186-192.

Lee, H. og MH. Cameron. Respite care for people with dementia and their carers ( review) The Cochrane Library 2008, Issue 3. Cochrane Database of Systematic Reviews. Art. No.:CD004396.DOI10.1002/14651858.CD004396.pub2.2008 The Cochrane Collaboratin. Publisert av JohnWiley & Sons, Ltd.

Meredith, B.LRobinson, C.A., S.Holtzman og J.L.Borttorff(2012). Can we move beyond burden and burnout to supprt the health and wellness of familt caregivers to personswith dementia?  Evidens from British Columbia, Canada.  Health and Sosial Care in the Community ( 2012) 20 (1), 103-112).

Santulli, R.B (2011). The Alzheimer´s Family. Helping Caregivers Cope. New York: W. W. Norton & Company, Inc.

Vellone, E. Piras, G., Talucci, C og M. Z. Cohen. Ouality of life for caregivers of people with Alzheimers`s disease.  Journal of Advanced Nursing 2008 Jan; 61 (2) : 222-31.

Vernooij- dassen, M. Draskovic, I. j: McClerry og M., Downs. Cognitive reframing for carers of people with dementia.  The Cochrane Library 2011, Issue 11.  Cochrane Database of Systematic Reviews. Art. No.: CD005318. DOI: 10.1002/14651858.2011 The Cochrane Collaboration.